Kisah Ananda Nafizha, Bayi Lima Bulan Dengan Penyakit Langka

Solo Peduli terus meluaskan kebermanfaatan untuk masyarakat. Kali ini tim Solo Peduli silaturahim dengan keluarga ananda Nafizha. Ananda Nafizha Salama usianya baru 5 bulan, menderita penyakit crouzon syndrome. Penyakit ini merupakan penyakit kelainan bawaan pada janin didalam kandungan saat terjadi pembentukan organ dan merupakan salah satu kelainan autosomal dominan.

Penyakit yang diderita ananda Nafizha termasuk cacat genetik langka. Bayi penderitanya mempunyai kondisi fisik yang berbeda dari bayi pada umumnya. Beberapa anak dengan penderita ini memerlukan operasi yang melibatkan beberapa dokter spesialis.

Ananda Nafizha merupakan anak kedua dari Pak Ahmad dan Bu Yenni, yang beralamatkan di perumahan Griya Alta Mutiara Bulakan Sukoharjo. Ketika masih dalam kandungan Pak Ahmad dan Bu Yenni rutin memeriksakan kondisi ananda Nafizha, bahkan melakukan USG 3 dimensi untuk memastikan kesehatan ananda Nafizha dalam kandungan. Namun takdir berkata lain, ananda Nafizha lahir dengan kondisi langka ini.

Karena kondisi ini ananda Nafizha rutin dirawat dan kontrol di Rumah Sakit Moewardi sejak lahir. Biaya rawat inap dan kontrol ini telah ter-cover BPJS. Kedepannya ananda Nafizha masih harus kontrol rutin, sekali atau duakali sepekan tergantung kondisinya.

Pengobatan yang rutin ini membuat Pak Ahmad ter-PHK dari pekerjaannya karena harus mengantar dan mendampingi Ananda Nafizha di Rumah Sakit. Hal ini berdampak kepada kondisi ekonomi keluarga Ananda Nafizha. Untuk memenuhi kebutuhan keluarga, Pak Ahmad menjual satu persatu barang-barang di rumahnya, seperti TV hingga sepeda motor. Yang tersisa sekarang hanya sepeda ontel tua miliknya.

Kondisi ekonomi yang semakin memburuk membuat Ananda Nafizha serta keluarga harus tinggal berempat di rumah berukuran 3x6 m2.

Pak Ahmad dengan segala kondisi yang ada, berusaha kuat menghadapi ujian ini. Beliau mempunyai keinginan untuk membuka usaha di rumah, seperti HIK dan toko jajanan untuk anak kecil, harapannya beliau bisa menjalankan usaha untuk memenuhi kebutuhan hidup dan tetap bisa menjaga dan merawat Ananda Nafizha serta Kakaknya.

Harapan Pak Ahmad membuka usaha terkendala modal, mengingat harta yang tersisa hanya sepeda ontel tuanya. "Tapi ya pelan pelan mas, untuk modal itu juga belum ada. Semoga Allah kuatkan kami sekeluarga," tuturnya pada tim Solo Peduli.